Kritik af millionindsprøjtninger fra medicinalindustrien: Sponsorater underminerer patientforeningers uafhængighed

Medicinalselskaberne pumper flere og flere millioner i de danske patientforeninger. Det kan underminere foreningernes evne til at varetage patienternes interesser uafhængigt, mener en ekspert og foreningernes brancheorganisation.

Stribevis af medicinalselskaber sender hvert år store beløb i de danske patientforeningers retning. Illustration: Rina Kjeldgaard.

Flere og flere millioner flyder hvert år fra medicinalselskabernes pengekasse over til patientforeningerne.

Det er problematisk, fordi økonomi påvirker adfærd, og foreningerne dermed kan komme til at tale medicinalselskabernes sag frem for uafhængigt at varetage patienternes interesser, mener både en ekspert og foreningen Danske Patienter.

»Forskning viser, at man ikke kan have et samarbejde med medicinalindustrien af finansiel karakter, uden at man bliver påvirket af det. Hvis du får en økonomisk afhængighed, uanset beløbets størrelse, så viser forskning også, at man bliver påvirket,« siger John Brodersen, professor ved Institut for Folkesundhed på Københavns Universitet og Region Sjælland.

I 2016 kastede Lægemiddelindustriforeningens (Lif) medlemmer 14,6 mio. kr. efter de danske patientforeninger, en stigning på over 60 pct. på to år. Pengene bruges til alt fra udvikling af apps til afholdelse af debatter på Folkemødet.

Patientforeningerne, eksempelvis Parkinsonforeningen, Psoriasisforeningen eller Astma Allergi Danmark, har bl.a. til formål at fungere som mødested for patienter med samme sygdom, ligesom de varetager patienternes interesser i forhold til det politiske system.

Eksempler på sponsorater i 2016
  • 60.000 kr. fra AbbVie til patientforeningen Lyle til »publicering af artikler til LyLe Fokus omhandlende CLL (kræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi, red.) og lymfekræft.«
  • 227.000 kr. fra AbbVie til Parkinsonforeningen til at »afholde fire regionale møder om Parkinson.«
  • 168.745 kr. fra AbbVie til Psoriasisforeningen til »tryk af informationsmateriale, distribution af dette og opfølgende kommunikationsindsats.«
  • 200.000 fra Alk-Abelló til Astma Allergi Danmark i forbindelse med Folkemødet 2016. Penge gik til at »skabe debat og awareness på livsvilkår og livskvalitet for mennesker med astma og allergi, herunder patientens muligheder for tidlig og korrekt diagnose og behandling.«
  • 100.000 kr. fra Biogen til Scleroseforeningen til »sponsorat af bog og maskot til børn af MS patienter (folk med sclerose, red.).«
  • 200.000 kr. fra Bristol Myers-Squibb til Danske Kræftpatientforeninger til at » styrke informationen om lungekræft til patienter og pårørende.«
  • 350.000 fra Bristol Myers-Squibb til Danske Kræftpatientforeninger til » undersøgelse om kræftpakkeforløb.«
  • 292.000 fra Eli Lilly til Psoriasisforeningen. »Formålet med samarbejdsaftalen er at støtte Psoriasis Foreningen i udviklingen af PsoMentor App’en med den hensigt, at App’en anvendes af patienter for at øge viden om psoriasis og herunder få bedre indsigt i egen sygdomsudvikling. Samarbejdet vil blandt andet kunne bidrage til, at app’ens brugervenlighed øges.«

Kritikken af medicinalselskabernes sponsorater af foreningerne skyldes frygten for, at man kan komme i tvivl om, hvilken sag patientforeningerne taler over for f.eks. politikerne.

Hvis vi skulle nøjes med det sponsorat, vi ellers får, så kunne vi ikke lave de aktiviteter, som vi gør.

Rita O. Christensen, formand for patientforeningen Lyle om sponsoraterne.

Hos brancheorganisationen Danske Patienter, der repræsenterer 82 af de i alt mere end 200 patientforeninger, er direktør Morten Freil langt fra begejstret.

»Alene mistanken om, at patientforeninger er i lommen på industrien, er et stort problem, fordi det kan være med til at undergrave deres troværdighed over for f.eks. politikere,« siger Morten Freil.

I patientforeningen Lyle, som repræsenterer patienter med f.eks. lymfekræft og leukæmi, er man helt afhængig af medicinalindustriens sponsorater.

Danske Patienter
  • Danske Patienter er paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Organisationen taler ifølge sig selv således patienternes og de pårørendes sag over for beslutningstagere og offentlighed.
  • Danske Patienter har 20 medlemsorganisationer, der repræsenterer i alt 82 patient- og pårørendeforeninger.
  • Danske Patienters medlemsorganisationer har til sammen 880.000 medlemmer.
  • Danske Patienter modtager ikke selv støtte fra industrien.
  • Danske Patienters medlemmer må ikke modtage støtte fra industrien på mere end maksimalt 5 pct. af organisationens samlede driftsregnskab.
  • De største patientforeninger er organisationer som Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Diabetesforeningen.

»Hvis vi skulle nøjes med det sponsorat, vi ellers får, så kunne vi ikke lave de aktiviteter, som vi gør,« siger Rita O. Christensen, formand for Lyle.

Kan man godt holde sig uafhængig af industriens interesser, når man får så relativt mange penge fra dem?

»Hvis vi ikke kan få fra dem, så kan vi ikke lave de aktiviteter, vi har nu,« siger Rita O. Christensen og understreger, at man er underlagt regler for, hvad pengene fra industrien kan bruges til.

I medicinalindustriens brancheorganisation Lif kan man ikke se noget problem i tilhørsforholdene, og koncernchef Ida Sofie Jensen vil ikke forholde sig til, om de knap 15 mio. kr. er et højt eller et lavt beløb.

Lif
  • Lægemiddelindustriforeningen (Lif) er brancheforeningen for lægemiddelvirksomheder i Danmark. Organisationen varetager interesserne for de virksomheder, der selv udvikler lægemidler og repræsenterer derfor heller ikke de såkaldte kopifirmaer.
  • Lif repræsenterer 33 forskningsbaserede lægemiddelvirksomheder - både danske og udenlandske. Det gælder bl.a. de store danske som Novo Nordisk, Lundbeck og Leo Pharma, men også de danske afdelinger af f.eks. scweiziske Novartis og amerikanske AbbVie.

Hun mener, at der er et naturligt samarbejde mellem dem, der har forsket i og udviklet et lægemiddel, og den gruppe patienter, der skal anvende det.

Normalt sponsorerer man jo ikke noget uden en forventning om at få noget igen. Kan du ikke se, at der bliver skabt et mærkeligt afhængighedsforhold?

»Det afgørende for os er, at findes et meget klart regelsæt, hvor man ikke må bede om modydelser for de penge, man donerer,« siger Ida Sofie Jensen. Dertil kommer, at alle former for økonomisk samarbejde lægges fuldstændigt åbent frem for offentligheden, mener hun.

Hvis du får en økonomisk afhængighed, uanset beløbets størrelse, så viser forskning også, at man bliver påvirket.

John Brodersen, professor ved Institut for Folkesundhed på Københavns Universitet og Region Sjælland.

Selvom man i industrien mener, der er fuld åbenhed omkring de mange millioner, så er John Brodersen langt fra sikker på, at beløbet er dækkende for det reelle billede.

»I forhold til den internationale forskning, der har undersøgt, hvor meget patientforeningerne i udlandet sponsoreres af medicinal- og medicoindustrien, så vil mit bedste gæt være, at de 14,6 mio. kr. er et konservativt tal. Man kan derfor mistænke, at en del penge bliver kanaliseret over på andre måder,« siger John Brodersen.

Læs også